引言：2020年5月6日是第11个国际性成骨不全症日，瓷娃娃罕见病关怀管理中心进行“从内心深处酷起來”的系列活动，邀约患者叙述自身的“至酷時刻”，期待社会发展关心成骨不全症病人。

由小到大，你骨裂过大约几回？十几次、四五十次、八十数次、近几百次……

病症让你产生什么损害？较为不自信、看不上自身、遭受一些岐视、沒有按时长大……

你的至酷時刻是啥？走入校园内大门口、变成一名手工艺人、能够自身在外面生活、鼓足勇气向最爱的人告白、根据诊疗方式生孕一个小宝宝……

这种回答，都来源于成骨不全症病人，这类患病率近两万分之一的病，使她们骨质增生敏感，一次摔倒就将会产生断骨之痛，因此患者又被称为“瓷娃娃”。

2020年5月6日是第11个国际性成骨不全症日，瓷娃娃罕见病关怀管理中心进行“从内心深处酷起來”的系列活动，邀约患者叙述自身的“至酷時刻”，期待社会发展关心成骨不全症病人。

儿时被困住，喜爱在生长发育

28岁的孙圣如，骨裂19次。尽管姓名拥有 万事如意的含意，可出世仅4天，她就遭受了人生第一次骨裂。爸爸妈妈带她踏遍了济南市尺寸医院门诊，可那时候大夫给的确诊全是没法生存，新生儿的愉悦并未褪掉，一家人就掉进了冰窟窿。

小圣如变成一个身背“十字架”的女生，由于每一次骨裂，她必须被捆绑在半“中”字形的铝铁架上近4月。有小竹板固定不动在腿上的時间太长，竹板会扎入肉里，骨裂的地区只剩余肉和筋连到，放臀部的地区也被汗水预浸变成灰黑色。

圣如也喜爱绘画，它是她的微信头像，溫柔的江南女子。

三年级的美术课上，圣如发觉了自身喜爱且善于的事儿。她用陶泥揉成的小物件老师打手心摆放在了办公室桌子上，这让她很受激励。之前不可以出门，母亲蒸馒头时，会揪一点面给她玩，她把面糊揉成了雏鸡、仔猪。看她喜爱捏，父亲就帮她在黄河边挖了许多泥，这些泥塑制作的著作被母亲储存了很多年，直至泥土碎了都没舍得扔，这一谈不上喜好的游戏娱乐让她拥有一双巧做。

36岁的翟进，骨裂的频次则是四五十次。“儿时的小玩具许多都是动，3岁时的我经常忘掉自身是‘瓷娃娃’，无知无畏地栽倒地面上取走小玩具，結果就摔骨裂，随后又哭又闹，打上直发夹板，躺在床上吃，躺在床上拉，床边玩一个月……”

他出世3天和就两腿骨裂，5岁后个子终止了提高，而手上的画笔工具变成他身体的拓宽。有一次父亲的朋友来家中坐客，见到他绘制了一只有五彩小尾巴的小公鸡，猛夸他画得好。翟进非常高兴，那就是他印像中第一次被人夸绘画好。

从在信笺或原稿纸上涂画，到摹仿电视机里的卡通片，艺术创意溢出来过多、赶不及画在纸张时，他就在脑中放ppt，还自身再加声效，“眉飞色舞的像一个小傻子”。读中小学时，他的画吸引住了教师同学们的留意，使他变成了高人气值男孩子。

初二时，侄子也进到中学，必须专车接送，再加翟进接二连三骨裂和拉肚子，爸爸妈妈和他商议舍弃念书，回家了通过自学艺术生文化课，此后翟进在家里了14年，可一条网络线使他的视线越来越更广。一直想把脑中的“ppt”搬到显示屏上的他发觉，自身将会无需读大学就会有机遇完成动漫电影导演梦了，由于这时候盛行了Flash动漫热。

一位歌星给自己的歌《巴郎仔》征选卡通片，翟进在两月里不断听音乐，一帧帧设计方案了一个短动漫。总算有一天，他收到电話，另一方说他的著作被选定，问起要银行帐户便捷付款稿费。家人都感觉他是被骗，想不到之后帐户里真收到了5000元钱，这位歌星还拨打电話表述了对那件著作的钟爱。这，是翟进的“第一桶金”。

摆脱门，打开至酷生活

大火爆油，进行爆香下菜，西红柿炒鸡蛋起锅，颜色艳丽……尽管是“瓷娃娃”，吕强却有颠勺的气力，他煮饭的模样也颇有“豪情万丈”——锅中的火焰一丛丛蹿出去，基本上和立在桌椅上他个子一样。

吕强在做西红柿炒鸡蛋。

“但到现在才行，最潮的事儿还不是这一，只是3年以前第一次一个人外出出远门2000多少公里。”他把那一次交通出行称之为“苹果越狱”。28岁时，吕强要想看一下世界有多大，像健全人一样工作中。好多个在“瓷娃娃”官方网群内了解的盆友要一起去天津工作，他也心动了。

一个人从眉山的家中去成都，母亲也不安心，更不要说去天津市了，因此不可以告知家中。他提早一周把衣服装包寄来到南通市的亲戚家，再去南通市和盆友聚集。当列车给出成都站，他给宝妈们发信息：“你不要生气，我不在成都市，仅仅经过成都市，要去天津市……”母亲好多个钟头也没有回声，他通电话以往，母亲上去就带著哭音说要被他气死了。他玩笑说，妈妈只有一个，怎能气疯呢，如今并不是在好好说话嘛。母亲又被他逗笑了。

尽管在天津市是做店面在线客服，但单独生活使他快速成才，还通过自学起了很感兴趣的经营专业知识。第一年回家了，他带了许多天津市的香辣桃酥，母亲嘴边不用说想他，却很早提前准备了一餐桌丰厚的菜式，看见她说：“发黑了。”吕强笑道：“它是身心健康的皮肤颜色，以前一天到晚在家里关着，都晒不上太阳光。”

第一次外出，对许多“瓷娃娃”都意义非凡。

长期性宅在家中，翟进尽管有做动画的心，但没人能够联机，一个人难度系数很大，他尝试转型发展插画设计，几回威客网和征选赛事文章投稿未果，他刚开始沉溺于网游。

“阿进似颜绘”在市集摆地摊，它是翟进很喜欢的消费者，一家四口的交往令人很舒服。

爸爸妈妈很生气，感觉他還是要有收入之后才可以自身生活。因此，他学会放下画笔工具，试着网上开店，尽管一干便是四年，但未来的路到底要如何走，還是迷茫。2016年，翟进离去安徽省家乡到北京，报名参加瓷娃娃管理中心的独立生活新项目，还有机会触碰到大量的盆友。他明确以绘画为业的总体目标，收益也刚开始平稳起來。

19岁时，圣如在紫砂茶壶艺术展上与长兴工艺美术师王玉美认识，要想自立更生，她决策去长兴拜师。一般学生一天学9个钟头制做步骤，圣如则资金投入十五六个钟头围住紫砂茶壶转。打泥条、做壶身、深度加工、 贴花纸美术绘画、印字……

打泥条的专用工具锤有三拳长，几公斤沉，抬起、落下来、再抬起，一个茶壶盖就需要敲击十多分钟，手臂非常容易困乏，对她的身体特别是在不友善，一旦用劲不善，就非常容易骨裂。可这工序是紫砂茶壶制做的重要一步，造壶人若不对常用原矿紫砂都相互了解，事后流程再怎样细致，搞好的泥胎也撑不住烤制，终究便是徒劳时间。老师傅教得用心，圣如学得也认真，用了大半年，她就学好回家。

试着后，更坚定不移方位

为给圣如看病，家中早已沒有存款，但爸爸妈妈還是为了爱情的紫砂壶个人工作室四处募款，选购紫砂泥、工业窑炉、紫砂茶壶制做专用工具。

第一炉著作很不成功，没有一个制成品，看见自身用心做的30好几个著作七零八落，圣如伤心欲绝。

有别于陶器能够上釉，紫砂壶在面坯时就需要有照人的光泽度，制做和烧造都不易，烧一次必须24钟头，溫度做到1000摄氏度后关闭电源，再当然减温，不断烧造两三次。由于每个泥的筛网目数和烧造溫度不一样，工业窑炉层温也不一样，还受时节危害，因此必须用心观查，数次试验才可以取得成功。圣如渐渐地试着，产出率慢慢提升。

大都市的生活使翟进结交了许多艺术大师，参加了许多即兴表演造型艺术感受，这种训炼使他明白，写作必须试着去认知周边，去珍惜当下。

因此他在上年发布了一个叫“阿进似颜绘”的自主品牌，从在集市摆地摊给消费者肖像刚开始。画笔工具连到显示屏，见到自身的轮廊一点点从线框中闪过，每一个消费者的反映都不一样。“要是顾客坐下来，便是我的荣幸。”阿进在自身最善于的行业里找到最舒适的模样。

翟进在舞蹈房。

在天津市干了2年在线客服后，吕强察觉仿佛从家中的舒适圈搬来到另一个舒适圈，它用大半年多時间通过自学了经营专业知识，决策改行。跨距挺大，难度系数也很大，总会有招聘者问起，来这儿工作中必须出示哪些协助和照料。吕强回应：我没有独特看待和协助，大家如何工作，我也如何工作，我能合适勤奋适应能力。

告知大量的“我”，想干就能保证

一位湖南省做陶瓷杯子做生意的盆友向吕强伸来啦和平鸽，邀约他做经营，承担设计效果图和与服务平台连接。在线办公2个半月后，以便办公室更便捷，吕强上年9月展转赶到湖南省工作，竭尽全力资金投入了工作中。每日，他脑中惦记着如何想办法让做生意好起来，怎样做图片、题目、创意文案、宝贝详情的提升。

他期待多多的学习培训以后，能去面试更大的店，不但种活自身，还能适用亲人，还有机遇，还想自身弄个礼品订制的店铺。生活已经越来越更贴近想像中的模样。

“从内心深处酷起來”宣传海报。（瓷娃娃管理中心供图）

北京生活时，翟进触碰来到即兴表演民族舞蹈。他本以为，民族舞蹈对“瓷娃娃”来讲会十分风险，好在这里一团队的核心理念，是重视每一个人的意向，沒有“规范化”的姿势，仅仅对身体的随意探寻。跳着跳着，翟进发觉，他对自身的身体更了解了，肢体动作也更轻松。

更关键的是，他感觉自身敏感的身体拥有能量，能给与他人适用。“刚开始舞蹈时我较为孤单，在民族舞蹈中我体会来到溫暖，这类相互之间信赖的觉得很美好很难能可贵。”

2017年，翟进应邀到广州市报名参加一场舞蹈演出，演出的舞蹈家中有残障人士也是有健全人。这里，自身沒有被独特看待，他的真实身份只能舞蹈家，残疾人是否并不重要，他喜爱这种感觉。之后这群舞蹈家决策创立舞蹈团，翟进从北京市搬来啦广州市，变成在其中的一份子。和我一位视障朋友是好伙伴，有观众们意见反馈说她们一起跳舞，是差距挺大的黑和白，界面很漂亮。

在翟进眼中，绘画注重作用、感恩回馈和点评，必须社会发展的认同，但民族舞蹈是自身的身体本能反应和生活方法，是一块自留地。“我认为最潮的事便是能认识自己，接纳自己，这或许是舞蹈产生的，或许是生活产生的。”

它是很多“瓷娃娃”的成长过程：从备受骨裂之苦，到接受自身、积极主动接受现实，再到摆脱家门口，拼搏出归属于自身的一片新天地。国际性成骨不全症日来临之际，瓷娃娃管理中心期待，群众不但能够掌握这一人群，也可以从患者的身上感受到信心、独立的精神实质，为自己的生活引入能量。