你的身边是否有这样一些“特殊”的人群

他们拥有很美的名字“月亮的孩子”“星星的宝贝”“玻璃人”……然而，你不知道，这些美好名字的背后伴随着病痛带来的无数折磨和痛苦。这些疾病就是白化病、自闭症、成骨不全症，这是被称之为罕见病的一类疾病。

成骨不全症又叫脆骨症，一种由于基因突变所致的具有遗传性的罕见病，他们的发病率为万分之一，在中国大概有十万患者，患者一生将要经历频繁骨折所带来的痛苦。而这些患者在面临其他疾病的时候，往往比普通人要经历更多的风险，治疗的难度也大幅度提高……

2020年5月6日